24 maart: Zellwegercontroles

Het was weer tijd voor de Zellwegercontroles in het AMC. Om 9.30 uur reden we de parkeerplaats op en om 16.15 uur weer weg. Om 9.50 zou Carmen een echo hebben, maar dat werd een heel uur later.... Een ander, nieuw Zellwegergezin zat daar ook te wachten, de ouders van Lynn en Kay. Dus dat was wel gezellig.... De echo ging heel erg goed. Carmen deed het geweldig! 

Pas om 14.30 uur hadden we onze volgende afspraak bij Poll-The en Engelen. In de tussentijd hebben Carmen en ik lekker buiten gewandeld en mijn gezonde zelf meebrachte lunch gegeten (ipv vette bende, zoals normaal). Goed bezig! Ook de afspraak bij Poll-The ging goed. Wel naar huis met weer een mega dilema, wel of niet starten met een nieuwe Cholzuur therapie. Als een medicijn alleen biogenetisch werkt, weegt dat dan op tegen al die nadelen (veel vaker bloedprikken en meer diaree). Daarna door naar de endocrinoloog. Ook daar een prima afspraak. Tot slot door naar de apotheek, omdat de Vitamine E drank die wij al jaren zelf betalen, blijkbaar betaald worden door het AMC. Maar dat ging minder soepel. Na weer super lang wachten uiteindelijk zonder medicatie naar huis. 6 april opnieuw proberen.... Het was een lange dag, met weer wat huiswerk.